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6/20/2014

家醫科薛光傑醫師 X 黃秀美:安寧,怎麼開口?在安寧病房,親友如何陪伴?安寧團隊能幫什麼忙?

生命啟程與好好告別

預知生命,即將啟程到另一個國度,該如何開口?好好告別呢?(黃秀美攝影)

文,33教練      黃秀美(健康專欄作家)


每一篇稿子,就像人生,都有各自的命運。原本要出這篇稿子的《照護誌》,因種種曲折,無緣面世,一直留稿至今。昨天通知邀稿編輯,把文稿正式抽回,也在此分享給有緣的大家。剛開始想寫這篇稿子,是為了家人的一位年輕友人,但在這篇稿子還來不及完成,這位曾有一面之緣的年輕友人,已經啟程到另一個國度。


「醫師,我知道他的病情,已經到了晚期,但我怕一聽到安寧療護,他會失去求生意志。」


「去住安寧病房,是要我去等死嗎?還是希望我快點死一死算了?」


這些看法,是絕大多數民眾一聽到安寧療護,常會出現的念頭,但真的是這樣嗎?


Q1:「安寧療護」是放棄治療等死嗎?安寧團隊究竟能做什麼?


這些需要接受安寧療護患者的特點是,其本身疾病已接近晚期且病況持續進展,也就是屬於「可以治,但已無治癒可能或機會極微」的狀況。因此,安寧療護不是以治癒原來的疾病為目標,也不是讓患者等死,而是積極控制疾病所衍生的不適症狀或痛苦,希望能夠讓患者活著的時候,儘可能減輕疾病帶來的痛苦與折磨。


此外,安寧療護另外一個重點是,除了身體的病痛得以減輕之外,在身心靈方面全面給予支持,讓病患能夠感覺到自己生命的價值並更有勇氣面對自己的人生課題。


許多癌症的患者,在接受化療、電療時,可能會出現嘴破到不能吃、嚴重的嘔吐或是腹瀉不止、全身疼痛已經達到無法承受的程度等等,以上症狀都可以藉由安寧照護,提供積極的症狀控制以及心理與靈性的支持。也就是說由原團隊的治療可以持續,而安寧共照小組可減輕患者的不適,讓患者的日常生活能維持一定的品質,也和原團隊的治療相輔相成,讓病患更有勇氣繼續原有在進行的治療。


Q2:不只是癌症!哪些疾病晚期也能申請健保「安寧療護」?


台灣剛開始發展安寧療護時,主要的照顧對象是癌症晚期與漸凍人。隨著醫療有其極限的觀念漸入人心與法令之修正,目前包括「八大非癌疾病」類別,如:罹患「老年期及初老期器質性精神病態(如:失智)」、「其他大腦變質(如:中風)」、「心臟衰竭」、「慢性氣道阻塞疾病」、「肺部其他疾病」、「慢性肝病及肝硬化」、「急性腎衰竭」、「慢性腎衰竭」等晚期疾病,也都已經被中央健保署,納入安寧服務的範圍。


舉例來說:已經心臟衰竭,無法或不想再作積極的開刀治療或換心大手術,亦或是長年洗腎,洗腎帶來之後遺症與痛苦,讓己經決定停止洗腎的患者,都可以考慮接受安寧療護的照護。服務的方式,大致可分為:與原科別與安寧療護團隊的共同照護、轉入安寧病房、居家安寧照護等三種。


Q3:該怎麼跟重病家人開口談「安寧」?家屬在安寧病房該如何陪伴?


到底該怎麼跟重病的家人,開口提到「安寧療護」?


「我們找另外一位醫師來控制你的『艱苦』好嘸?」這種說法,應是個確實可行的方式。


當然,就算明明知道不會好,許多患者本人還是會陷入「為什麼是我」一再否認的情緒,並不斷的問「我的病,什麼時候會好?還可以活多久?」這些是不可能有標準答案的問題,有時候,「我們儘可能努力,其它,就讓老天爺來決定。」是可以被大部份病人接受的說法。


一旦住進安寧病房,許多患者常常感到害怕、不安,覺得自己快要被遺棄,家人的陪伴與支持在這時候是最重要的。建議由真正有在照顧病人的家屬來陪伴,一旦當患者有什麼異常的變化,要及時告知醫護進行處理。


在剩餘不多的時間裡,家人也可以用旁敲側擊的方式了解,有沒有想念什麼人?今天想作什麼事?出院後最想去哪裡玩?此時若客觀條件許可,建議儘可能滿足患者的願望,想吃什麼就吃什麼,想要求助於另類療法也不必刻意阻擋。目前國內有許多醫院的安寧病房有提供音樂治療師、芳香治療師或藝術治療師的病房服務。


Q4:拔管就是不孝嗎?撤除維生醫療,是放手大愛而非延長痛苦


對於病況惡化,持續昏迷,沒有希望搶救回來的危急病人,患者本人已沒有意識,感受不到疼痛,此時會陷入痛苦的,反而是家屬,很容易會出現「我不能接受」的情緒。


若確定醫療上已沒有機會再恢復意識,或是病人插管後表示不想靠機器活著,目前法律上,已經准許病患、病患家屬在和醫療團隊討論後,由個案本人或家屬簽署撤除維生醫療意願書或同意書,撤除無意義的維生醫療。因為,這些維生醫療,並不是延長生命,只是延長死亡、延長痛苦。


雖然每個人都希望自己的親人再活久一點,在簽署撤除維生醫療同意書時,常常會有極端的罪惡感或陷入天人交戰,自問「為什麼要放棄?為什麼沒有急救到底?」


但家屬應該知道的是,一旦急救到底,受苦受難的是那個被無效急救不斷折磨的家人。只要是出自於善心,不讓親愛的家人延長痛苦、延長死亡,當下就是作了對他最好的決定。若急救淪為延長瀕死的痛苦過程,適時放手,別讓痛苦持續,此時有勇氣放下才是真正的大愛與解脫,也才是對親愛家人真正的愛。

薛光傑醫師

諮詢專家:薛光傑醫師

現任:高雄榮民總醫院家醫部主治醫師、台灣醫界拒菸聯盟監事、董氏基金會顧問醫師

經歷:高雄醫學大學醫務管理研究所碩士、台灣醫界拒菸聯盟副秘書長

專長:安寧療護、疼痛控制、高齡醫學、戒菸

📚 延展閱讀:安寧療護與生命對話

【筆尖下的希望】

「醫師也是人,病友需要的是期盼。」

近 30 年來,透過筆尖為病友找希望,為醫師傳遞專業價值。本站專題報導,由 33教練 黃秀美(健康專欄作家)親口採訪,親自撰寫。

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  • ✍️ 作者: 33教練 黃秀美 (健康專欄作家)
  • 🌐 來源: 名醫一點通 • 33教練健康網
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