6/20/2014

薛光傑醫師:安寧,該怎麼開口?

預知生命,即將啟程到另一個國度,該如何開口?好好告別呢?


每一篇稿子,就像人生,都有各自的命運。原本要出這篇稿子的《照護誌》,因種種曲折,無緣面世,一直留稿至今。昨天通知邀稿編輯,把文稿正式抽回,也在此分享給有緣的大家。

剛開始想寫這篇稿子,是為了家人的一位年輕友人,但在這篇稿子還來不及完成,這位曾有一面之緣的年輕友人,已經啟程到另一個國度。


文,黃秀美


「醫師,我知道他的病情,已經到了晚期,但我怕一聽到安寧療護,他會失去求生意志。」

「去住安寧病房,是要我去等死嗎?還是希望我快點死一死算了?」

這些看法,是絕大多數民眾一聽到安寧療護,常會出現的念頭,但真的是這樣嗎?台灣剛開始發展安寧療護時,主要的照顧對象是癌症晚期與漸凍人(按編:即肌萎縮性脊髓側索硬化症,病發後,將逐漸進展至死亡,無法治癒)。

隨著醫療有其極限的觀念漸入人心與法令之修正,目前包括「八大非癌疾病」類別,如:罹患「老年期及初老期器質性精神病態(如:失智)」、「其他大腦變質(如:中風)」、「心臟衰竭」、慢性氣道阻塞疾病,他處未歸類者」、「肺部其他疾病」、「慢性肝病及肝硬化」、「急性腎衰竭,未明示者」、「慢性腎衰竭及腎衰竭,未明示者」等晚期疾病,也都已經被中央健保署,納入安寧服務的範圍。

這些需要接受安寧療護患者的特點是,其本身疾病已接近晚期且病況持續進展,也就是屬於「可以治,但已無治癒可能或機會極微」的狀況,因此,安寧療護不是以治癒原來的疾病為目標,也不是讓患者等死,而是積極控制疾病所衍生的不適症狀或痛苦,希望能夠讓患者活著的時候,儘可能減輕疾病帶來的痛苦與折磨。

此外,安寧療護另外一個重點是,除了身體的病痛得以減輕之外,在身心靈方面全面給予支持,讓病患能夠感覺到自己生命的價值並更有勇氣面對自己的人生課題。

舉例來說:已經心臟衰竭,無法或不想再作積極的開刀治療或換心大手術,亦或是長年洗腎,洗腎帶來之後遺症與痛苦(如:感染、貧血、血管阻塞等)讓己經決定停止洗腎的患者,都可以考慮接受安寧療護的照護。服務的方式,大致可分為:與原科別與安寧療護團隊的共同照護、轉入安寧病房、居家安寧照護等三種。

許多癌症的患者,在接受化療、電療時,可能會出現嘴破到不能吃、嚴重的嘔吐或是腹瀉不止、全身疼痛已經達到無法承受的程度等等,以上症狀都可以藉由安寧照護,提供積極的症狀控制以及心理與靈性的支持,幫助患者及家屬度過這些難熬的時刻,也就是說由原團隊的治療可以持續,而安寧共照小組可減輕患者的不適,讓患者的日常生活能維持一定的品質,也和原團隊的治療相輔相成,讓病患更有勇氣繼續原有在進行的治療。共同照護可以在病房,也可以在門診分別進行。

若病患的不適症狀較為嚴重,或是原團隊已沒有可建議的積極治療,通常會建議轉入安寧病房;在病房中之主治醫師、護理師、志工與心理師皆是受過安寧訓練的專家,可以更全面的提供安寧療護。

而當病患症狀已獲控制或痛苦已經緩解,患者即可以出院,出院後回家可安排安寧居家服務,即每隔一至二周由安寧醫師和護理師去家中照護訪視,病患與家屬不必因需要到醫院就診而搞到精疲力盡。許多晚期的患者,極可能會出現嚴重疼痛、胃腸道出血、腸阻塞、敗血症、發燒等等需要再度住院治療的情況,一般而言也可送至急診並會診安寧專科醫師。醫師將會視情況安排後續的治療事宜,有需要亦可再度安排住院。

到底該怎麼跟重病的家人,開口提到「安寧療護」?「我們找另外一位醫師來控制你的『艱苦』好嘸?」這種說法,應是個確實可行的方式。

當然,就算明明知道不會好,甚至,已經沒辦法活很久,許多患者本人還是會陷入「不應該是我、為什麼是我、我怎麼可能變成這樣子?」一再否認的情緒。

往往還是會抱持希望,會不斷的問「我的病,什麼時候會好?有幾成的機會,可以治癒?我還有多少籌碼?還可以活多久?」這些是不可能有標準答案,也難以回答的問題,有時候,「我們儘可能努力,其它,就讓老天爺來決定。」是可以被大部份病人接受的說法。

一旦住進安寧病房,許多患者常常感到害怕、不安,覺得自己快要被遺棄,家人的陪伴與支持在這時候是最重要的。建議由真正有在照顧病人的家屬來陪伴,因為,家屬來醫院不是來睡覺的,不要病人還沒睡,陪病家屬自己就呼呼大睡,一旦當患者有什麼異常的變化,要及時告知醫護進行處理,並且必須照顧病人的日常生活起居。

住進安寧病房後,一般而言,若非病痛難以控制,便是病況已逐漸進入晚期,在剩餘不多的時間裡,家人也可以用旁敲側擊的方式了解,有沒有想念什麼人?今天想作什麼事?出院後最想去哪裡玩?等等。

此時若客觀條件許可,建議儘可能滿足患者的願望,想吃什麼,就吃什麼,想要求助於另類療法,也不必刻意阻擋(當然要避免密醫或是被騙),想聽音樂、繪畫、唱歌或作拼布,都可以,這些可以專注的娛樂,都可以讓人暫時忘卻身上的病痛。目前國內有許多醫院的安寧病房有提供音樂治療師、芳香治療師或藝術治療師的病房服務。

在面對生命即將終結的終極時刻,許多人的原來個性將顯露無遺,平常很暴燥的病患大多會更暴燥,吹毛求疵的會更吹毛求疵;而修養好的人,則大多會更平靜、更安'詳、更寧靜致遠,完全展現個人平日的修為。

對於病況惡化,持續昏迷,沒有希望搶救回來的危急病人,患者本人已沒有意識,感受不到疼痛,此時會陷入痛苦的,反而是家屬,很容易會出現「我不能接受」的情緒。

若確定醫療上已沒有機會再恢復意識,或是病人插管後表示不想靠機器活著,目前法律上,已經准許病患、病患家屬在和醫療團隊討論後,由個案本人或家屬簽署撤除維生醫療意願書或同意書,撤除無意義的維生醫療。因為,這些維生醫療,並不是延長生命,只是延長死亡、延長痛苦。

雖然每個人都希望自己的親人再活久一點,在簽署撤除維生醫療同意書時,常常會有極端的罪惡感或陷入天人交戰,自問「為什麼要放棄?為什麼沒有急救到底?」,但家屬應該知道的是一旦急救到底,受苦受難的是那個被無效急救不斷折磨的家人。

只要是出自於善心,不讓親愛的家人延長痛苦、延長死亡,當下就是作了對他最好的決定,若急救淪為延長瀕死的痛苦過程,而非延長有品質的生命時,適時放手,別讓痛苦持續,此時有勇氣放下才是真正的大愛與解脫,也才是對親愛家人真正的愛。






  諮詢專家  
薛光傑醫師
經歷:高雄醫學大學醫務管理研究所碩士、台灣醫界拒菸聯盟副秘書長
現任:高雄榮民總醫院家醫部主治醫師、台灣醫界拒菸聯盟監事、董氏基金會顧問醫師
專長:安寧療護、疼痛控制、高齡醫學、戒菸



本文作者



黃秀美,現為健康專欄作家,《國語日報.秀美姐姐說身體奧祕》專欄作者。


曾任《實和聯合診所》媒體公關、《明日報》及《台灣壹週刊》健康組記者。



部落格:名醫一點通
FB社群:名醫一點通