名醫一點通 • 健康網: 薛光傑醫師：安寧，該怎麼開口？

預知生命，即將啟程到另一個國度，該如何開口？好好告別呢？

每一篇稿子，就像人生，都有各自的命運。原本要出這篇稿子的《照護誌》，因種種曲折，無緣面世，一直留稿至今。昨天通知邀稿編輯，把文稿正式抽回，也在此分享給有緣的大家。

剛開始想寫這篇稿子，是為了家人的一位年輕友人，但在這篇稿子還來不及完成，這位曾有一面之緣的年輕友人，已經啟程到另一個國度。

文，黃秀美（健康專欄作家）

「醫師，我知道他的病情，已經到了晚期，但我怕一聽到安寧療護，他會失去求生意志。」

「去住安寧病房，是要我去等死嗎？還是希望我快點死一死算了？」

這些看法，是絕大多數民眾一聽到安寧療護，常會出現的念頭，但真的是這樣嗎？台灣剛開始發展安寧療護時，主要的照顧對象是癌症晚期與漸凍人（按編：即肌萎縮性脊髓側索硬化症，病發後，將逐漸進展至死亡，無法治癒）。

隨著醫療有其極限的觀念漸入人心與法令之修正，目前包括「八大非癌疾病」類別，如：罹患「老年期及初老期器質性精神病態（如：失智）」、「其他大腦變質（如：中風）」、「心臟衰竭」、慢性氣道阻塞疾病，他處未歸類者」、「肺部其他疾病」、「慢性肝病及肝硬化」、「急性腎衰竭，未明示者」、「慢性腎衰竭及腎衰竭，未明示者」等晚期疾病，也都已經被中央健保署，納入安寧服務的範圍。

這些需要接受安寧療護患者的特點是，其本身疾病已接近晚期且病況持續進展，也就是屬於「可以治，但已無治癒可能或機會極微」的狀況，因此，安寧療護不是以治癒原來的疾病為目標，也不是讓患者等死，而是積極控制疾病所衍生的不適症狀或痛苦，希望能夠讓患者活著的時候，儘可能減輕疾病帶來的痛苦與折磨。

此外，安寧療護另外一個重點是，除了身體的病痛得以減輕之外，在身心靈方面全面給予支持，讓病患能夠感覺到自己生命的價值並更有勇氣面對自己的人生課題。

舉例來說：已經心臟衰竭，無法或不想再作積極的開刀治療或換心大手術，亦或是長年洗腎，洗腎帶來之後遺症與痛苦（如：感染、貧血、血管阻塞等）讓己經決定停止洗腎的患者，都可以考慮接受安寧療護的照護。服務的方式，大致可分為：與原科別與安寧療護團隊的共同照護、轉入安寧病房、居家安寧照護等三種。

許多癌症的患者，在接受化療、電療時，可能會出現嘴破到不能吃、嚴重的嘔吐或是腹瀉不止、全身疼痛已經達到無法承受的程度等等，以上症狀都可以藉由安寧照護，提供積極的症狀控制以及心理與靈性的支持，幫助患者及家屬度過這些難熬的時刻，也就是說由原團隊的治療可以持續，而安寧共照小組可減輕患者的不適，讓患者的日常生活能維持一定的品質，也和原團隊的治療相輔相成，讓病患更有勇氣繼續原有在進行的治療。共同照護可以在病房，也可以在門診分別進行。

若病患的不適症狀較為嚴重，或是原團隊已沒有可建議的積極治療，通常會建議轉入安寧病房；在病房中之主治醫師、護理師、志工與心理師皆是受過安寧訓練的專家，可以更全面的提供安寧療護。

而當病患症狀已獲控制或痛苦已經緩解，患者即可以出院，出院後回家可安排安寧居家服務，即每隔一至二周由安寧醫師和護理師去家中照護訪視，病患與家屬不必因需要到醫院就診而搞到精疲力盡。許多晚期的患者，極可能會出現嚴重疼痛、胃腸道出血、腸阻塞、敗血症、發燒等等需要再度住院治療的情況，一般而言也可送至急診並會診安寧專科醫師。醫師將會視情況安排後續的治療事宜，有需要亦可再度安排住院。

到底該怎麼跟重病的家人，開口提到「安寧療護」？「我們找另外一位醫師來控制你的『艱苦』好嘸？」這種說法，應是個確實可行的方式。

當然，就算明明知道不會好，甚至，已經沒辦法活很久，許多患者本人還是會陷入「不應該是我、為什麼是我、我怎麼可能變成這樣子？」一再否認的情緒。

往往還是會抱持希望，會不斷的問「我的病，什麼時候會好？有幾成的機會，可以治癒？我還有多少籌碼？還可以活多久？」這些是不可能有標準答案，也難以回答的問題，有時候，「我們儘可能努力，其它，就讓老天爺來決定。」是可以被大部份病人接受的說法。

一旦住進安寧病房，許多患者常常感到害怕、不安，覺得自己快要被遺棄，家人的陪伴與支持在這時候是最重要的。建議由真正有在照顧病人的家屬來陪伴，因為，家屬來醫院不是來睡覺的，不要病人還沒睡，陪病家屬自己就呼呼大睡，一旦當患者有什麼異常的變化，要及時告知醫護進行處理，並且必須照顧病人的日常生活起居。

住進安寧病房後，一般而言，若非病痛難以控制，便是病況已逐漸進入晚期，在剩餘不多的時間裡，家人也可以用旁敲側擊的方式了解，有沒有想念什麼人？今天想作什麼事？出院後最想去哪裡玩？等等。

此時若客觀條件許可，建議儘可能滿足患者的願望，想吃什麼，就吃什麼，想要求助於另類療法，也不必刻意阻擋（當然要避免密醫或是被騙），想聽音樂、繪畫、唱歌或作拼布，都可以，這些可以專注的娛樂，都可以讓人暫時忘卻身上的病痛。目前國內有許多醫院的安寧病房有提供音樂治療師、芳香治療師或藝術治療師的病房服務。

在面對生命即將終結的終極時刻，許多人的原來個性將顯露無遺，平常很暴燥的病患大多會更暴燥，吹毛求疵的會更吹毛求疵；而修養好的人，則大多會更平靜、更安'詳、更寧靜致遠，完全展現個人平日的修為。

對於病況惡化，持續昏迷，沒有希望搶救回來的危急病人，患者本人已沒有意識，感受不到疼痛，此時會陷入痛苦的，反而是家屬，很容易會出現「我不能接受」的情緒。

若確定醫療上已沒有機會再恢復意識，或是病人插管後表示不想靠機器活著，目前法律上，已經准許病患、病患家屬在和醫療團隊討論後，由個案本人或家屬簽署撤除維生醫療意願書或同意書，撤除無意義的維生醫療。因為，這些維生醫療，並不是延長生命，只是延長死亡、延長痛苦。

雖然每個人都希望自己的親人再活久一點，在簽署撤除維生醫療同意書時，常常會有極端的罪惡感或陷入天人交戰，自問「為什麼要放棄？為什麼沒有急救到底？」，但家屬應該知道的是一旦急救到底，受苦受難的是那個被無效急救不斷折磨的家人。

只要是出自於善心，不讓親愛的家人延長痛苦、延長死亡，當下就是作了對他最好的決定，若急救淪為延長瀕死的痛苦過程，而非延長有品質的生命時，適時放手，別讓痛苦持續，此時有勇氣放下才是真正的大愛與解脫，也才是對親愛家人真正的愛。