文，黃秀美（健康專欄作家）
圖，樹下繪本
手漸漸抬不起來，沒有辦法握好筷子、走路容易跌倒、聲音開始變得沙啞、吞嚥出現困難，時常被自己的口水嗆到，這些因為全身肌肉逐漸萎縮、無力所引起的變化，都是漸凍人常見的困擾，但小朋友知道嗎？肌肉跳個不停，也有可能是漸凍人，可能會出現的症狀。
漸凍人協會物理治療師林子逸說，「運動神經元是控制肌肉動作的神經細胞。大腦及腦幹內的運動神經元是上運動神經元，脊髓內的運動神經元是下運動神經元。一般正常狀況下，是由上運動神經元指揮下運動神經元，去控制肌肉的收縮或放鬆做出動作來。但漸凍人這種不明原因的運動神經元疾病，常是上、下運動神經元，都受到損傷。」
「如果是上運動神經元先受到侵犯，指揮不了下運動神經元。整個人會像木頭一樣或樹幹一樣，肌肉張力變得很大、動作變得很僵硬，有一部份的病友，還會出現肌肉跳不停的現象，這種肌肉跳不停，跟我們偶爾過勞、運動過度，運動神經元會暫時『秀逗』，只要適度休息就會復原，並不一樣，是一天二十四小時，都會持續的肌肉跳動。如果是下運動神經元先受到侵犯，則會先出現手腳無力、逐漸癱瘓，四肢的肌肉變得萎縮、細小，也有可能上、下運動神經元同時受到影響，手或腳會有部分無力，部分僵硬的現象。」
漸凍人在青春期後的任何年齡，都有可能發生。在台灣，漸凍人協會服務的病友中，最常見的發病年齡是四十到六十歲左右，也有非常少數的病友是跟霍金教授一樣在學生時代的高中、大學發病，他們雖然運動神經元受到損傷，肌肉一天一天的持續無力、萎縮，甚至逐漸連說話都不清楚、吞嚥不易、呼吸困難，身體像被慢慢凍結起來，沒有辦法靈活的運用，聰明才智跟創造力，卻跟一般健康的人沒有不同。以霍金教授為例，他雖然全身大部份的肌肉沒有力量，必須靠眨眼來來表達自己的想法，卻是成就非凡的物理及宇宙學家。
QA時間：
Q：如果小朋友遇見漸凍人朋友，該怎麼跟漸凍人朋友相處呢？
A：漸凍人的病友，有時候會受到邀請到學校跟小朋友分享自己比較不一樣的生命歷程，有時也會在家人陪同下出門，雖然他們常常因為受到病情影響，講話不清楚，四肢不靈活，常需要透過家人的翻譯或特殊設計的工具使用，像是利用一根手指頭或是眨眼來表達自己的想法。 但只要小朋友願意，就能了解漸凍人，除了外表不太一樣，顯得比較瘦弱外，他們跟大部份小朋友一樣，也很喜歡用社交軟體跟朋友聊聊天呢！小朋友用跟一般朋友來往的方式跟漸凍人朋友相處，就可以了。
